Accesso alle cure per tutti: imparare a vivere con l'emofilia

Quando negli anni '90 Deni è cresciuto a Giacarta con l'emofilia, ha dovuto affrontare sfide enormi. "Le cure per la malattia non erano ampiamente disponibili in Indonesia e non ho ricevuto alcun farmaco adeguato", ricorda. Da allora sono cambiate molte cose, ma ci sono ancora lacune significative nel trattamento dei disturbi emorragici, motivo per cui Deni, ora 32enne, dedica gran parte del suo tempo libero alla sensibilizzazione su queste patologie che cambiano la vita.

Cambiare le percezioni

Da quando la crisi finanziaria asiatica del 1997 ha devastato la sua economia, l'Indonesia si è trasformata da uno dei Paesi più poveri a una nazione a medio reddito che, secondo le previsioni, diventerà la quarta economia mondiale entro il 2045. Di conseguenza, negli ultimi anni l'Indonesia è stata in grado di lanciare un impressionante programma di assistenza sanitaria universale, che copre più dell'80% della sua popolazione di 270 milioni di persone.

Tuttavia, permangono delle lacune, tra cui la diagnosi e il trattamento dell'emofilia. Un rapporto della World Federation of Hemophilia del 2021 ha registrato un totale di 2.797 persone diagnosticate con emofilia in Indonesia. Tuttavia, si stima che il 90% delle persone affette da emofilia nel Paese non sia stato diagnosticato1.

La geografia gioca un ruolo importante. L'Indonesia si estende su 17.000 isole e molti pazienti vivono lontano dagli ospedali cittadini. C'è anche una mancanza di comprensione dell'emofilia tra i pazienti, i loro parenti e persino alcuni operatori sanitari.

Inoltre, le banche del sangue spesso faticano a mantenere scorte sufficienti di emoderivati, per non parlare dei prodotti sostitutivi dei fattori utilizzati per trattare i disturbi emorragici. Le ragioni sono molteplici: catene di approvvigionamento complesse, sfide logistiche e fattori culturali tra i numerosi gruppi etnici del Paese.

Per affrontare le sfide della cura dell'emofilia, Octapharma e il suo partner locale PT Satya Abadi Pharma collaborano per migliorare la consapevolezza dei medici sul disturbo emorragico attraverso l'impegno locale e iniziative educative.

"Partecipiamo al Congresso Nazionale Annuale della Società Indonesiana dell'Emofilia e ne sosteniamo le campagne", afferma Kym Ching, Sales & Marketing Manager di Octapharma SEA. "Collaborando strettamente con le società locali di emofilia ed ematologia, siamo in grado di raggiungere medici e pazienti nelle province indonesiane per promuovere la consapevolezza della malattia e contribuire a facilitare l'accesso dei pazienti alle cure."

Una diagnosi difficile

I primi mesi di vita di Deni sono stati come quelli della maggior parte dei bambini, pieni di sonno, cambi di pannolino e poppate. Solo a 18 mesi ha avuto la prima emorragia muscolare e i primi lividi sulle gambe. Imparare a camminare è stato difficile e altre contusioni hanno portato a numerosi viaggi in ospedale. Fortunatamente per Deni, la sua emofilia è stata diagnosticata precocemente, ma molti altri pazienti affetti da emofilia in Indonesia si trovano senza diagnosi o con cure inadeguate.

L'emofilia è una malattia emorragica in cui il processo di coagulazione del sangue non funziona correttamente. Di conseguenza, le persone possono sanguinare più a lungo del normale e possono anche sanguinare nelle articolazioni, nei muscoli o in altre parti del corpo. Se non trattata, l'emofilia può portare a infezioni, artrite o addirittura alla distruzione delle articolazioni.

Le emorragie ricorrenti nelle articolazioni sono una delle conseguenze più gravi di questa malattia, in quanto riducono i movimenti e causano dolore cronico e rigidità.

Trovare sostegno

Quando Deni frequentava la scuola elementare, sua madre fece del suo meglio per spiegargli cos'era la malattia, dicendogli che si trattava di un disturbo del sangue che all'epoca non aveva cura. Ricorda di essersi sentito un emarginato e di essere stato molto triste e confuso. Sua madre, tuttavia, continuava a dargli speranza e gli diceva di essere forte e paziente. "Quando mi chiedevo perché Dio mi avesse permesso di avere l'emofilia o quando la malattia cronica mi lasciava esausto e sofferente, lei era la mia roccia", ricorda.

Durante questi anni, Deni ha dovuto spesso saltare la scuola per andare in ospedale a sottoporsi alle cure. "Vivere in un'area in cui le conoscenze sull'emofilia e la sua diagnosi sono poco diffuse rendeva difficile ricevere cure adeguate", ricorda.

Sebbene la scuola di Deni sapesse della sua condizione e delle visite in ospedale, lui si vergognava e preferiva non dirlo ai suoi amici, dicendo solo che era malato. Indossava sempre calze lunghe per coprire i lividi sulle gambe. Solo quando era alle scuole medie ha iniziato a capire la sua malattia e ha smesso di nasconderla. Con sua grande sorpresa, le persone che lo circondavano si mostravano molto solidali e si preoccupavano per lui.

“L'emofilia mi ha insegnato a essere disciplinato e responsabile, naturalmente", ammette Deni. "Ma anche mia madre. Lei mi ha reso ciò che sono oggi e le sono molto grato per questo".

Restare forte, vivere la propria vita

Oggi Deni lavora come digital business manager nell'industria musicale a Giacarta. Nonostante l'emofilia, che ha causato diverse limitazioni fisiche e alcuni danni alle articolazioni, conduce la vita che desidera.

Dal 2019 è in cura con il concentrato di coagulazione umana FVIII, assunto regolarmente presso l'ospedale militare Gatot Soebroto di Giacarta. Durante i viaggi di lavoro, si autoinfonde. "Durante i viaggi di lavoro è un po' impegnativo, ma riesco sempre a portare con me le mie medicine".

Oggi Deni ha una famiglia e ama giocare a basket e stare con la figlia piccola. "Quando uso il fattore VIII concentrato della coagulazione umana, questo mi aiuta molto nelle mie attività quotidiane e posso fare sport in qualsiasi momento". Ha uno spirito straordinario che ispira gli altri e vive la sua vita sempre con entusiasmo, anche nei momenti difficili. "L'emofilia mi ha insegnato a essere disciplinato e responsabile, naturalmente", ammette Deni. "Ma anche mia madre. Lei mi ha reso ciò che sono oggi e le sono molto grato per questo".

Referenze:

1. 2021 World Federation of Hemophilia report