Una ricetta per una buona vita

Maria Isabel, una chef messicana, ha vissuto per tutta la vita con l'immunodeficienza variabile comune (CVID - Common Variable Immunodeficiency), una malattia da immunodeficienza primaria (PID - Primary Immunodeficiency). Ora, per contribuire a rompere lo stigma della PID in Messico e nel mondo, desidera che altri pazienti sappiano che è possibile vivere una vita piena con una terapia appropriata.

Le PID sono associate a un aumento della morbilità e della mortalità e rappresentano un notevole carico per la salute pubblica. La diagnosi di queste condizioni è spesso ritardata o i pazienti vengono diagnosticati in modo errato e la consapevolezza della PID è scarsa nei paesi a basso e medio reddito.

Copertura sanitaria in Messico

Con una popolazione di quasi 130 milioni di abitanti, una ricca storia culturale e abbondanti risorse naturali, il Messico è la seconda economia dell'America Latina e tra le 15 maggiori economie del mondo.

Negli ultimi anni, il sistema sanitario messicano ha subito importanti cambiamenti con l'obiettivo di offrire servizi universali, equi, completi, sostenibili ed efficaci.

Sono in corso sforzi per espandere la copertura sanitaria e migliorare l'accesso a cure di qualità, in particolare attraverso programmi di sicurezza sociale come IMSS-Bienestar.

Il governo messicano ha attuato politiche per migliorare le infrastrutture sanitarie, promuovere l'educazione sanitaria, investire nella ricerca medica e fornire opzioni di trattamento all'avanguardia.

Un'attenzione particolare è rivolta all'aumento del numero di professionisti medici qualificati per migliorare la diagnosi e il trattamento tempestivo di condizioni mediche complesse, come la PID.

Una diagnosi difficile

Maria Isabel ha avuto sintomi infettivi gastrointestinali che sono persistiti per otto giorni quando aveva solo quattro mesi. È rimasta asintomatica fino all'età di tre anni, dopodiché ha avuto frequenti infezioni alle vie respiratorie superiori. "All'età di 11 anni ho iniziato a soffrire di polmonite, febbre, perdita di peso, inappetenza, anemia", spiega Maria Isabel.

Ci sono voluti altri due anni, dopo molti accertamenti da parte di un'équipe di medici che lavoravano con la sua immunologa, la dottoressa Enriqueta Núñez, prima che a Maria Isabel venisse diagnosticata la PID.

Le PID sono un gruppo di oltre 400 malattie rare e croniche in cui una parte del sistema immunitario manca o funziona in modo improprio. Alcuni pazienti sono più inclini a infezioni ricorrenti, mentre altri hanno un processo infiammatorio deregolato che li rende soggetti all'autoinfiammazione e alle malattie autoimmuni.

Descritta per la prima volta nel 1953, la CVID è rara, nonostante sia l'immunodeficienza primaria più comune negli esseri umani1.

È caratterizzata da ipogammaglobulinemia primaria, un disturbo correlato a bassi livelli sierici di immunoglobuline o di anticorpi che comporta frequenti infezioni.

"All'età di 11 anni ho iniziato con una polmonite, febbre, perdita di peso, inappetenza, anemia".

Sognando di diventare chef

"Non è stato facile crescere con questa patologia, qui nella mia città natale", ricorda Maria Isabel, che vive a Sahuayo, nella provincia di Michoacán. "La gente mi indicava e faceva commenti crudeli".

Tuttavia, la sua famiglia non l'ha mai delusa, incoraggiandola a ignorare i commenti e dandole il coraggio di sentirsi sicura di sé.

La dottoressa Núñez le ha spiegato che avrebbe potuto condurre una vita normale con un trattamento adeguato che, per la PID, consiste in infusioni di immunoglobuline per via endovenosa o sottocutanea per tutta la vita per sostituire gli anticorpi mancanti o difettosi.

Per ricevere le cure, Maria Isabel ha dovuto non frequentare le lezioni, obbligandola ad arretrare nel suo percorso educativo . I suoi insegnanti non sempre l'hanno compresa e sostenuta e, sfortunatamente, dovette abbandonare gli studi.

Quando nella sua città natale è stata aperta una scuola di gastronomia, Maria Isabel desiderava iscriversi e la sua famiglia l'ha incoraggiata a farlo. Aveva trascorso gran parte della sua infanzia in cucina, osservando e imparando mentre sua madre e sua nonna cucinavano. "In Messico la cucina è tradizionalmente uno spazio femminile", aggiunge la talentuosa chef con un sorriso. Oggi è laureata in Arti Gastronomiche.

L'inizio del trattamento con immunoglobuline sottocutanee

Solo nel 2015, quando aveva 24 anni, Maria Isabel ha iniziato a utilizzare l'immunoglobulina sottocutanea. "La dottoressa Núñez me ne aveva parlato benissimo", ricorda.

Prima di passare all'immunoglobulina per via endovenosa, ricorda di essersi sentita debole alla fine di ogni mese, quando gli effetti del trattamento si esaurivano. "Ora la somministrazione del farmaco è di una dose ogni settimana, e mi sento sempre forte e ho abbastanza energia", spiega.

"Ora la somministrazione dei miei farmaci è di una dose ogni settimana, e mi sento sempre forte e ho abbastanza energia".

Il gusto di vivere

"Ogni ricetta ha una sua storia, un ricordo di qualche luogo, che porta nostalgia e affetto a chi la assaggia", dice Maria Isabel mentre lega i tamales, un piatto tradizionale messicano, pronti per essere cotti al vapore.

"Questi sono i tamales di Isabel Sosa", spiega. "In Messico si impara dalla madre, dalla nonna, con le donne che si tramandano il sapere. Le ricette dei miei antenati di Sahuayo sono quelle che mi interessano di più, ma amo personalizzare il mio stile".

Ispirata dall'antica cucina messicana e dalla famosa chef messicana Margarita Carrillo Arronte, Maria Isabel ha aperto con il marito Paco una propria attività di ristorazione messicana che ha riscosso un grande successo. Ha anche partecipato a concorsi gastronomici, vincendo un primo premio nel 2022 e rappresentando il Michoacán in un concorso del 2024.

Nonostante la malattia, il suo percorso di vita con la CVID e il continuo sostegno del marito e della famiglia le hanno dato la forza di condurre una vita nella normalità. "So che questo non sarebbe stato possibile senza il trattamento con immunoglobuline sottocutanee", ammette con semplicità. "Ora ho la libertà e il tempo di programmare le mie attività, di vivere la mia vita, senza trascurare la mia salute. Questo mi rende orgogliosa e voglio che altri pazienti sappiano che la stessa vita per loro può essere possibile".

Referenze:

1. Global Distribution of Common Variable Immunodeficiency (CVID) in the Light of the UNDP Human Development Index (HDI): A Preliminary Perspective of a Rare Disease – PMC (nih.gov)